Myelom-Gruppe Rhein-Main



Manifest mnohočetného myelomu

Konec mlčení: Výzva k jednání v zájmu lidí žijících s mnohočetným myelomem



V současné době žije v Evropě více než 77.000 lidí podstupujících léčbu mnohočetného myelomu, nejběžnějšího nádorového onemocnění kostní dřeně.1 Výskyt této v krvi zrozené rakoviny stoupá.2, 3 Vědomosti o myelomu zůstávají mezi evropskou veřejností doposud na velmi nízké úrovni.

Zatímco je průměrný věk napadených touto chorobou něco málo po 60. roku života, je 5-10% všech pacientů s myelomem v dnešní době mladších než 40 let.4 V Evropě je v současné době pět let po diagnóze naživu pouhých 35% lidí žijících s myelomem.5, 6 Jen zvýšená investice veřejných a soukromých sektorů do základního a klinického výzkumu vedla k významným pokrokům ve včasném odhalení a léčbě některých druhů rakoviny. Například na alespoň 88% žen s rakovinou prsu čeká po diagnóze pět let života, často ještě mnohem více.7

Proto vyzýváme Evropskou komisi, národní vlády, lékařské společnosti, skupiny pacientů, sdělovací prostředky, farmaceutické a biotechnologické průmysly k podniknutí kroků v souvislosti s těmito šesti klíčovými potřebami lidí žijících s mnohočetným myelomem.

V současné době požadujeme:

  1. Spravedlnost v biomedicínském a klinickém výzkumu.

    Žádný test dnes nedokáže odhalit myelom ještě před jeho rozšířením, následkem toho je diagnóza až v pokročilejším stádiu nemoci. Mimoto mají v současnosti lidé žijící s touto nemocí málo možností léčby.4, 8 Myelom se musí v následujících letech stát prioritou v oblasti výzkumů. Lidé s myelomem musí být informováni a musí mít přístup k účasti na klinických zkouškách. Nikomu, kdo žije s myelomem nebo jakoukoliv jinou vzácnou rakovinou by neměla být odepřena výhoda pokračujícího vědeckého vývoje.

  2. Multidisciplinární péče kvalifikovanými odborníky.

    Potřebám lidí žijících s myelomem a jejich rodinám je nejlépe vyhověno multidisciplinárním týmem kliniků – včetně ošetřovatelů a odborníků na duševní zdraví – se specializovanými znalostmi a rozsáhlými zkušenostmi s léčbou těchto nemocí. O pacienty by měli být pečováno s respektem, měli by mít kompletní a snadný přístup ke svým lékařským informacím a měli by být viděni jako partneři v rozhodovacím procesu členstvím ve zdravotnickém týmu.

  3. Zvýšená informovanost a podpůrné služby.

    V současné době existují v deseti z 25 zemí Evropské unie organizace věnující se pacientům s myelomem.9 Každý pacient a jeho rodina potřebuje přesnou, srozumitelnou informaci o myelomu, jeho diagnóze a léčbě. Podpůrné služby musí být pacientům k dispozici a přístupné každému, kdo se pro ně rozhodne. Advokátní organizace musí opatřit prostředky ke zplnomocnění pacientů za účelem převzetí aktivní role v jejich vlastní péči, jakož i zastupovat jejich zájmy u lékařských, vědeckých a politických organizací.

  4. Přístup k optimální léčbě.

    Každý pacient si, bez ohledu na místo, věk, příjem nebo jakýkoliv jiný faktor, zaslouží tu nejlepší léčbu vhodnou pro jeho stádium onemocnění. Národní zdravotnické agentury si musí osvojit nové život zachraňující léčby, přitom alespoň částečně oslovit problémy přístupnosti a cenové dostupnosti.

  5. Politika, která staví pacienty a jejich potřeby do centra léčby a péče.

    Političtí činitelé musí potřebám pacientů s myelomem udělit nejvyšší prioritu. Pacientům s myelomem musí být umožněno zaujmout aktivní roli při politických rozhodnutích, která se jich týkají, přesněji těch rozhodnutí, která se vztahují na poskytnutí péče a dostupnosti nových a inovačních léčeb.

  6. Redukce izolace, která je charakteristická pro život lidí žijících s myelomem nebo jinou vzácnou rakovinou.

    Psychosociální stres, známý všem pacientům s rakovinou, je pociťován mnohem akutněji u pacientů s myelomem, kteří čelí větším potížím v nalezení vhodné podpory a získávání prostředků a informací o této vzácné rakovině.10, 11 Vyhrazené zdravotnické instituce a jiné s rakovinou související organizace by měly být pro zmírnění těchto pocitů dostupné.

Vytvořením v současnosti zvýšeného uvědomění si myelomu požadujeme rychlejší vývoj v objevování přesných diagnostických pomůcek, dostupnost nových léků, vývoj více léčebných možností a zvýšení psychosociální podpory. Žádný pacient žijící s jakoukoliv vzácnou rakovinou jako je mnohočetný myelom by neměl zůstat pozadu v závodu o vyléčení rakoviny.

Podepsáni:



Myeloma Euronet Myeloma Euronet – European network of myeloma patient groups

Myeloma Euronet – Evropská síť skupin pacientů s myelomem

 

European Group for Blood and Marrow TransplantationEuropean Group for Blood and Marrow Transplantation (EBMT)

Evropská společnost pro transplantaci krve a kostní dřeně (EBMT)

 

European Myeloma Network European Myeloma Network (EMN)

Evropská myelomová síť

 

Lymphoma Coalition Lymphoma Coalition

 

 

Odkazy

1. International Agency for Research on Cancer. CancerMondial GLOBOCAN 2002 databáze. Dostupnost na: http://www-dep.iarc.fr/. Přístup 31. května 2006.

2. Phekoo KJ, Schey SA, Richards MA, Bevan DH, Bell S, Gillett D, Møller H. A population study to define the incidence and survival of multiple myeloma in a National Health Service Region in UK. British Journal of Haematology, 2004; 127(3):299-304.

3. National Institutes of Health Osteoporosis and Related Bone Diseases National Resource Center. Myeloma Bone Disease Fact Sheet. Dostupnost na: http://www.osteo.org/newfile.asp?doc=r605i&doctitle=
Myeloma+Bone+Disease&doctype=HTML+Fact+Sheet
. Přístup 31. května 2006.

4. Durie BGM. Multiple Myeloma Patient Handbook. 2006 ed. North Hollywood, Ca: International Myeloma Foundation, 2006.

5. Griepp PR, San Miguel J, Durie BGM, Crowley JJ, Barlogie B, Bladé J, Boccadoro M, Child JA, Avet-Loiseau H, Kyle RA, Lahuerta JJ, Ludwig H, Morgan G, Powles R, Shimizu K, Shustik C, Sonneveld P, Tosi P, Turesson I, Westin J. International Staging System for Multiple Myeloma. Journal of Clinical Oncology, 2005; 23(15):3412-3420.

6. Coleman MP, Gatta G, Verdecchia A, Estève J, Sant M, Storm H, Allemani C, Ciccolallo L, Santaquilani M, Berrino F, and the EUROCARE Working Group. EUROCARE-3 summary: cancer survival in Europe at the end of the 20th century. Annals of Oncology, 2003; 14(5):v128–v149.

7. American Cancer Society. Breast Cancer Facts and Figures 2005-2006. Atlanta, GA: American Cancer Society, Inc., 2005.

8. Durie, BGM. Multiple Myeloma, Cancer of the Bone Marrow: Concise Review of the Disease and Treatment Options, 2006 ed. North Hollywood, Ca: International Myeloma Foundation, 2006.

9. Myeloma Euronet, European Network of Myeloma Patient Groups. Zeměpisný přehled. Dostupnost na: http://www.myeloma-euronet.org/en/members/geographical-overview.php. Přístup 31. května 2006.

10. Santos FR, Kozasa EH, Chauffaille Mde L, Colleoni GW, Leite JR. Psychosocial adaptation and quality of life among Brazilian patients with different hematological malignancies. Journal of Psychosomatic Research, 2006; 60(5):505-511.

11. Courtens AM, Stevens F C, Crebolder H F, Philipsen H. Longitudinal study on quality of life and social support in cancer patients. Cancer Nursing, 1996; 19(3):162-169.

 

 



 
* To download, read or print out PDF files, you need Adobe® Reader®, a free reading program. If this program is not installed on your computer, you can download the latest version of Adobe® Reader® from the manufacturer free of charge.

Get Adobe Reader

 

آمال محمد/ منسقة زراعة النخاع
مستشفى الملك فيصل التخصصي- الرياض
المملكة العربية السعودية