Myelom-Gruppe Rhein-Main

Naposledy změněno: 12. ledna 2013

Ceská republika

Ceská myelomová skupina, nadacní fond

Česká myelomová skupina, nadační fond

Hlavní cíle nadace Česká myelomová skupina jsou:

  • Podporovat předklinický a klinický výzkum v oblasti mnohočetného myelomu
  • Zajistit spolupráci mezi vědci a lékaři působícími v oblasti mnohočetného myelomu
  • Zlepšit komunikaci s nemocnými s mnohočetným myelomem a jejich příbuznými
Mnohocetný Myelom Klub Pacientu

Mnohočetný Myelom Klub Pacientů

Cíle Klubu pacientu mnohocetný myelom:

  • sdružovat nemocné s diagnózou "mnohocetný myelom", jejich príbuzné a blízké, zdravotní sestry i lékare podílející se na jejich lécbe,
  • zprostredkovat dostupnost informací o onemocnení samotném, možnostech lécby a možnostech následné péce i dalších otázkách, se kterými se nemocní setkávají,
  • vytvorit komunikacní prostredek pro sdílení zkušeností mezi nemocnými, jejich rodinami ci práteli a okolím,
  • zviditelnit pojem onemocnení "mnohocetný myelom", který je málo se vyskytující onkologickou diagnózou mezi ceskou verejností,
  • shromaždovat informace a údaje o dostupnosti lékarské péce a o pacientech (s jejich výslovným souhlasem), které by mohly dále posloužit ke zlepšení péce o nemocné trpící mnohocetným myleomem,
  • aktivní úcastí zlepšovat dostupnost vhodných léku pro lécbu mnohocetného myelomu pri jednání se státními orgány, orgány samosprávy, zdravotními pojištovnami, právnickými a fyzickými osobami, prípadne ovlivnovat právní predpisy, ci jiné predpisy a postupy v oblasti lécby.