Myelom-Gruppe Rhein-Main

Dernière mise à jour: 12 janvier 2013

Enquête internationale – Détection du myélome

Cette enquête a été réalisée pour obtenir plus d’informations de la part des médecins et des patients sur le parcours des patients jusqu’à la détection du myélome, ce que les professionnels de santé non-hématologues et non-oncologues effectuent pour détecter le myélome, le temps passé entre la première consultation et la détection du myélome et ce qui doit être effectué pour éviter les retards dans le diagnostic du myélome. Les résultats de l’enquête ont pour ambition d'encourager les patients et les collectivités médicales ainsi que les décisionnaires politiques à porter davantage leur attention sur la question de la détection du myélome.

Résumé des résultats de l’enquête

L’enquête a été réalisée entre juin et décembre 2009. Au total, ce sont 303 professionnels de santé de 56 pays (parmi lesquels 91 % sont des pays européens) et 349 patients atteints du myélome, proches de patients et aides-soignants de 37 pays où le traitement est en place (parmi lesquels 90,3 % sont des pays européens) qui ont pris part à l’enquête.

Parmi les professionnels de santé, on comptait 90 médecins généralistes/de famille (30 %) et 206 chirurgiens orthopédistes et traumatologues (68 %). L'avis des patients se composait de 239 personnes atteintes du myélome (69 %) et de 110 proches de patients atteints du myélome (31 %).

Cette enquête a été rendue possible par une subvention sans restrictions de Celgene International.

  • Question 1 pour les médecins : années d’exercice

    La majorité des médecins généralistes/de famille, des chirurgiens orthopédistes et des traumatologues ont déclaré exercer leur spécialité médicale respective depuis plus de 5 ans.

  • Question 1 pour les patients atteints du myélome/proches des patients : premiers symptômes

    Le symptôme le plus fréquent rencontré avant la consultation d’un médecin concerne les douleurs dans le dos, la fatigue/des faiblesses, une ostéalgie, des infections récurrentes, des essoufflements et des fractures osseuses.

  • Question 2 pour les patients atteints du myélome/proches des patients : premier professionnel de santé consulté

    Parmi les médecins généralistes et les médecins de famille qui ont répondu à cette question, environ 9 sur 10 ont déclaré traiter régulièrement des douleurs dans le dos et plus d’un médecin sur deux a déclaré que les symptômes, tels la fatigue/les faiblesses, l’ostéalgie, les infections récurrentes et les essoufflements , étaient également traités par sa spécialité médicale. Plus d’un quart des médecins généralistes et des médecins de famille ont dit traiter également généralement des fractures osseuses.

    Plus des deux tiers des chirurgiens orthopédiques et des traumatologues qui ont répondu à cette question ont déclaré traiter régulièrement des douleurs dans le dos, de l’ostéalgie et des fractures osseuses. Les symptômes tels que la fatigue/les faiblesses, les infections récurrentes ou les essoufflements, ne font toutefois pas partie des symptômes généralement traités par cette spécialité médicale.

  • Question 2 pour les patients atteints du myélome/proches des patients : premier professionnel de santé consulté

    En raison des symptômes rencontrés avant la consultation d’un médecin, la majorité des patients atteints du myélome et des proches de patients ayant répondu à cette question ont déclaré avoir en premier lieu consulté un médecin généraliste/de famille. Dans 1 cas sur 20 uniquement, le premier médecin consulté fut un chirurgien orthopédique. Les hématologues ne sont généralement pas les premiers médecins spécialistes consultés par les patients confrontés aux symptômes du myélome.

  • Question 3 pour les médecins : examens de routine lorsque de la confrontation aux symptômes du myélome

    Lorsqu’ils sont confrontés aux symptômes du myélome, plus 9 médecins généralistes/de famille sur 10 ayant répondu à cette question ont déclaré prescrire généralement une analyse de sang. Les deux tiers d’entre eux ont déclaré prescrire une radiographie des os ou une analyse d’urine. Plus de 9 chirurgiens orthopédiques et traumatologues sur 10 ayant répondu à cette question ont déclaré prescrire une radiographie des os, 3 sur 4 ont déclaré prescrire une analyse de sang et environ un sur deux a déclaré prescrire une IRM ou un scanner.

  • Question 3 pour les patients atteints du myélome/proches des patients : première redirection

    Lorsque nous avons demandé vers quels professionnels de santé, les patients (et les proches de patients) étaient redirigés après la première consultation, moins de la moitié des patients atteints du myélome et moins d’un quart des proches de patients ayant répondu à cette question ont déclaré avoir été redirigés vers un hématologue.

    Le deuxième médecin spécialiste le plus fréquemment cité pour cette question fut l’oncologue, puis le chirurgien orthopédique, le médecin généraliste/de famille et enfin le rhumatologue. Environ 1 patient atteint du myélome sur 20 et un patient atteint du myélome sur 7 représentés par leurs proches ont déclaré n’avoir pas été redirigés vers un autre professionnel de santé après la première consultation.

  • Question 4 pour les médecins : prédisposition au myélome multiple

    Lorsque nous leur avons demandé leur degré de connaissance concernant le myélome multiple, la majorité des médecins généralistes/de famille, des chirurgiens orthopédiques et des traumatologues ayant répondu à cette question ont déclaré n’être « pas familiers », voire « pas familiers du tout » avec cette maladie.

    L’enquête a également révélé que les chirurgiens orthopédiques et les traumatologues ont davantage l’habitude du myélome multiple que les médecins généralistes/de famille. Environ la moitié des chirurgiens orthopédiques et des traumatologues, mais seulement un tiers des médecins généralistes/de famille ont déclaré être « assez familiers » ou « très familiers » avec le myélome multiple.

  • Question 4 pour les patients atteints du myélome/proches des patients : traitements avant la détection du myélome

    Environ la moitié des patients atteints du myélome et un quart des patients représentés par leurs proches ayant répondu à cette question ont déclaré n’avoir reçu aucun traitement médical ou autre suite à la première consultation et une fois le myélome détecté. D’autre part, environ la moitié des patients atteints du myélome et presque les deux tiers des patients représentés par leurs proches ont répondu avoir reçu un traitement pour un ou plusieurs des symptômes.

    Selon les patients atteints du myélome et les proches de patients qui ont également cité les traitements reçus suite à la première consultation, le traitement le plus souvent prescrit fut le traitement antidouleur, suivi par la physiothérapie/chiropraxie/ostéopathie, les interventions orthopédiques, le traitement anti-infectieux et anti-inflammatoire.

  • Question 5 pour les médecins : symptômes associés au myélome multiple

    Pour les médecins généralistes/de famille, les chirurgiens orthopédiques et les traumatologues ayant répondu à cette question, le symptôme qu’ils associent le plus souvent au myélome multiple est l’ostéalgie, la douleur dans le dos, les fractures osseuses et la fatigue/les faiblesses. Généralement, les médecins généralistes/de famille associent davantage de symptômes au myélome multiple que les chirurgiens orthopédiques et les traumatologues.

  • Question 5 pour les patients atteints du myélome/proches des patients : spécialité du médecin qui a détecté le myélome

    Lorsque nous demandons la spécialité du médecin qui a détecté le myélome, environ la moitié des patients atteints du myélome et des patients représentés par leurs proches ayant répondu à cette question ont déclaré que le myélome avait été détecté par un hématologue. Dans environ un cas sur dix, le myélome a été détecté par un médecin généraliste/de famille ou un oncologue et dans un cas sur vingt uniquement le myélome a été détecté par un chirurgien orthopédique.

  • Question 6 pour les médecins : expérience dans la détection de myélome

    La majorité des médecins généralistes/de famille, des chirurgiens orthopédiques et des traumatologues ayant répondu à cette question ont déclaré avoir rarement voire jamais détecté un myélome multiple chez l’un de leurs patients. Cependant, un médecin généraliste/de famille sur cinq et un chirurgien orthopédique et traumatologue sur trois ont déclaré avoir détecté un myélome de temps en temps.

  • Question 6 pour les patients atteints du myélome/proches des patients : méthodes utilisées pour détecter le myélome

    Selon les patients atteints du myélome et les patients représentés par leurs proches ayant répondu à cette question, les méthodes les plus fréquemment utilisées pour détecter le myélome sont la biopsie médullaire et l’analyse de sang, puis la radiographie des os, l’analyse d’urine, l’IRM et enfin le scanner.

  • Question 7 pour les médecins : difficulté pour détecter le myélome en raison des symptômes peu évidents

    La majeure partie des médecins généralistes/de famille, des chirurgiens orthopédiques et des traumatologues ayant répondu à cette question ont reconnu que les symptômes peu flagrants ont rendu difficile le choix des tests de diagnostic appropriés afin de détecter le myélome multiple. Plus d'un tiers des deux groupes s'est dit « parfaitement d’accord » et la moitié des personnes interrogées s'est dite « plutôt d’accord » avec cette affirmation.

  • Question 7 pour les patients atteints du myélome/proches des patients : nombre de médecins jusqu'à la détection du myélome

    Parmi les patients atteints du myélome ayant répondu à cette question, environ les trois quarts ont déclaré avoir consulté entre 1 et 3 médecins avant que le myélome soit détecté, mais environ un patient sur quatre a dû consulter 4 médecins ou plus avant que la cause de ses symptômes ne soit identifiée.

    Selon les proches des patients atteints du myélome ayant répondu à cette question, seuls deux tiers des patients ont dû consulter entre 1 et 3 médecins avant que le myélome soit détecté et plus d’un tiers d'entre eux ont déclaré avoir consulté 4 médecins ou plus avant l'identification de la cause des symptômes.

  • Question 8 pour les médecins : expérience dans la redirection vers les spécialistes du myélome

    Environ les deux tiers des médecins généralistes/de famille et la moitié des chirurgiens orthopédiques et des traumatologues ayant répondu à cette question ont déclaré avoir « rarement » ou « jamais » redirigé un ou plusieurs patients vers un spécialiste du myélome multiple.

    Cependant, plus d'un médecin généraliste/de famille sur trois et plus d'un chirurgien orthopédique et traumatologue sur deux ont répondu avoir « fréquemment » ou « parfois » redirigé un ou plusieurs patients vers un spécialiste du myélome.

  • Question 8 pour les patients atteints du myélome/proches des patients : temps entre la première consultation et la détection du myélome

    Selon les réponses apportées par les patients atteints du myélome et les proches de patients, il aura fallu moins d’une semaine pour que le myélome soit détecté dans environ un cas sur dix suite à la première consultation. Dans environ un cas sur trois (selon les patients atteints du myélome) et un cas sur huit (selon les proches de patients atteints du myélome), il aura fallu entre 1 et 4 semaines pour que le myélome soit détecté.

    Selon plus d’un patient atteint du myélome et des proches de patients sur quatre, il aura fallu entre 1 et 4 mois pour que le myélome soit détecté et dans un cas sur huit environ (selon les patients atteints du myélome) et plus d’un cas sur quatre (selon leurs proches), le myélome n’a pas été détecté avant 5 à 12 mois suite à la première consultation.

    Dans environ un cas sur dix (selon les patients atteints du myélome) et un cas sur sept (selon leurs proches), la détection du myélome a nécessité entre 13 et 24 mois. Dans un cas sur douze, il aura fallu plus de deux ans pour que le myélome soit finalement détecté.

    Au total, pour les deux tiers des patients atteints du myélome, le myélome a été détecté dans les 4 mois qui ont suivi la première consultation. Cependant, selon les proches des patients, la durée de 4 mois ne s’applique qu'à la moitié des patients atteints du myélome.

    Selon les patients atteints du myélome ayant répondu à cette question, la durée moyenne entre la première consultation et la détection du myélome dépasse 164 jours, soit environ 5,5 mois. Selon les proches des patients atteints du myélome ayant répondu à cette question, la durée moyenne pour détecter le myélome est de 236 jours, soit environ 8 mois. Lorsqu’on combine les réponses des patients atteints du myélome à celles des proches de patients, la durée moyenne de détection du myélome multiple passe à 187 jours, soit un peu plus de 6 mois.

  • Question 9 pour les médecins : disposition à vérifier s’il ne s’agit pas d’un myélome avant de débuter un traitement

    Lorsque nous leur avons demandé s’ils étaient enclins à vérifier s’il s’agissait d’un myélome (par une analyse de sang, par exemple) lorsqu’ils examinaient un patient présentant un ou plusieurs des symptômes susmentionnés, la majeure partie des médecins généralistes/de famille, des chirurgiens orthopédiques et des traumatologues ayant répondu à cette question se sont dit « tout à fait d’accord » ou « plutôt d’accord » quant à leur prédisposition à vérifier qu’il s’agit d’un myélome avant d’envisager un traitement.

    Parmi les médecins généralistes/de famille, les chirurgiens orthopédiques et les traumatologues qui se sont dits « plutôt pas d’accord » ou « pas d’accord du tout » avec cette déclaration, seuls quelques-uns ont expliqué pourquoi ils n’étaient pas d’accord. Leurs raisons étaient notamment : « Seules certaines catégorie d’âge et si la douleur ne s’atténue pas » ; « Ces plaintes sont trop fréquentes » ; « Ce sont des symptômes trop fréquents » ; « Commencer d’abord par traiter puis commencer à envisager une autre maladie » ; « Parce que ce n’est pas très fréquent » ; « Ces symptômes peuvent être attribués à tellement d’autres maladies ».

  • Question 9 pour les patients atteints du myélome/proches des patients / Question 10 pour les médecins : étapes à suivre pour éviter les retards dans le diagnostic du myélome

    Les patients atteints du myélome et leurs proches ayant répondu à cette question se sont accordés sur le fait que l’étape la plus importante pour éviter les retards dans le diagnostic du myélome est de fournir de meilleures informations aux professionnels de santé, que les professionnels de santé soient mieux formés et une meilleure collaboration entre les différentes disciplines médicales.

    La majorité des médecins généralistes/de famille, des chirurgiens orthopédiques et des traumatologues ayant répondu à cette question se sont accordés sur le fait que de meilleures informations fournies aux professionnels de santé était l’étape la plus importante pour éviter les retards dans le diagnostic du myélome, suivie par une meilleure formation des professionnels de santé.

    Selon les médecins généralistes/de famille qui ont pris part à l’enquête, la troisième étape la plus importante pour éviter les retards dans le diagnostic du myélome est d’améliorer la communication entre les médecins et leurs patients, tandis que les chirurgiens orthopédiques et les traumatologues pensent qu’une meilleure collaboration entre les disciplines médicales est l’étape suivante pour aider à l’accélération du diagnostic du myélome.



 
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