Myelom-Gruppe Rhein-Main



Manifeto do Mieloma Múltiplo

Chega de Silêncio: Um Chamado para uma Atitude em Nome das Pessoas que Vivem com Mieloma Múltiplo



Em qualquer ocasião, há mais de 77.000 pessoas na Europa em tratamento para mieloma múltiplo, o mais comum câncer de medula óssea.1 A incidência deste câncer no sangue está aumentando.2, 3 Não obstante, o conhecimento do mieloma permanece em níveis baixos entre o público na Europa.

Embora a idade média de desenvolvimento da doença seja no início dos 60 anos, hoje em dia 5-10% de todos os pacientes de mieloma têm menos de 40 anos.4 Hoje em dia, só aproximadamente 35% das pessoas na Europa que vivem com mieloma estão vivas cinco anos após o diagnóstico.5, 6 Apesar disso, o maior investimento pelos setores público e privado em pesquisa básica e clínica tem levado a avanços significativos na detecção e tratamento precoces de alguns cânceres. Por exemplo, espera-se que pelo menos 88% das mulheres com câncer de mama vivam cinco anos após o diagnóstico e freqüentemente muito mais.7

Portanto, convocamos a Comissão Européia, os governos nacionais, sociedades médicas, grupos de pacientes, a mídia, e as indústrias farmacêutica e biotecnológica a tomar uma atitude para tratar das seis principais necessidades das pessoas que vivem com mieloma múltiplo.

Hoje exigimos:

  1. Igualdade na pesquisa biomédica e clínica.

    Hoje em dia, nenhum teste pode detectar o mieloma antes de ele se espalhar resultando no diagnóstico em estágio mais avançado da doença. Além disso, as pessoas que vivem atualmente com a doença possuem poucas opções de tratamento.4, 8 O mieloma deve ser uma prioridade de pesquisa nos próximos anos. As pessoas com mieloma devem ter informações sobre, e acesso à, participação em testes clínicos. A ninguém que vive com mieloma ou qualquer outro câncer raro deve ser negado o benefício do contínuo progresso científico.

  2. Atendimento multidisciplinar de profissionais treinados.

    As necessidades das pessoas que vivem com mieloma e seus familiares são melhor atendidas por uma equipe multidisciplinar de clínicos - incluindo profissionais de enfermagem e saúde mental – com conhecimento especializado e ampla experiência no tratamento destas doenças. Os pacientes devem ser tratados com respeito, ter acesso completo e fácil a suas informações médicas, e ser vistos como parceiros no processo de tomada de decisão pelos membros da equipe de saúde.

  3. Maiores informações e serviços de apoio.

    Atualmente, existem organizações dedicadas ao paciente de mieloma em 10 dos 25 países da União Européia.9 São necessárias informações precisas, facilmente compreensíveis sobre o mieloma e seu diagnóstico e tratamento para cada paciente e seus familiares. Os serviços de apoio do paciente devem estar disponíveis e acessíveis a todos os que os escolherem. As organizações de defesa devem fornecer recursos para permitir que os pacietnes tomem um papel ativo em seu próprio tratamento, assim como representar seus interesses perante a comunidade médica, científica e regulamentadora.

  4. Acesso a tratamento ótimo.

    Cada paciente, independentemente de localização, idade, renda ou qualquer outro fator, merece o melhor tratamento disponível para seu estágio da doença. As agências nacionais de saúde devem adotar tratamentos para salvar vidas na medida em que se tornem disponíveis, tratando assim, pelo menos em parte, as questões de acesso e possibilidade de custeio.

  5. Normas que coloquem os pacientes e suas necessidades no centro do tratamento e cuidados.

    Os regulamentadores devem colocar as necessidades dos pacientes de mieloma em primeira prioridade. Os pacientes de mieloma devem poder tomar um papel ativo nas decisões sobre regulamentos que os afetam, particularmente aqueles referentes à prestação de atendimento e acesso a novos e inovadores tratamentos.

  6. Redução no isolamento que caracteriza as vidas das pessoas com mieloma e outros cânceres raros.

    O estresse psicossocial conhecido de todos os pacientes de câncer é sentido de forma mais intensa pelos pacientes de mieloma que enfrentam maiores dificuldades para encontrar suporte e recursos dedicados e informações sobre este câncer raro.10, 11 A superação dedicada pelas instituições de saúde e outras organizações relacionadas ao câncer deve ser colocada à disposição para reduzir estes sentimentos.

Ao criar uma maior conscientização do mieloma hoje em dia, chamamos a atenção para o progresso mais rápido na busca por ferramentas precisas de diagnóstico, acesso a novos medicamentos, desenvolvimento de mais opções de tratamento, e aumento no apoio psicológico. Nenhum paciente que convive com um câncer raro como o mieloma múltiplo deve ser deixado para trás na corrida pelas curas do câncer.

Assinado por:



Myeloma Euronet Myeloma Euronet – European network of myeloma patient groups

Myeloma Euronet – Rede Européia de grupos de pacientes de mieloma

 

European Group for Blood and Marrow TransplantationEuropean Group for Blood and Marrow Transplantation (EBMT)

Grupo Europeu para Transplante de Medula

 

European Myeloma Network European Myeloma Network (EMN)

 

 

Lymphoma Coalition Lymphoma Coalition

 

 

Referências

1. International Agency for Research on Cancer. CancerMondial GLOBOCAN 2002 Database. Disponível em: http://www-dep.iarc.fr/. Acessado em 31 de maio de 2006.

2. Phekoo KJ, Schey SA, Richards MA, Bevan DH, Bell S, Gillett D, Møller H. A population study to define the incidence and survival of multiple myeloma in a National Health Service Region in UK. British Journal of Haematology, 2004; 127(3):299-304.

3. National Institutes of Health Osteoporosis and Related Bone Diseases National Resource Center. Myeloma Bone Disease Fact Sheet. Disponível em: http://www.osteo.org/newfile.asp?doc=r605i&doctitle=
Myeloma+Bone+Disease&doctype=HTML+Fact+Sheet
. Acessado em 31 de maio de 2006.

4. Durie BGM. Multiple Myeloma Patient Handbook. 2006 ed. North Hollywood, Ca: International Myeloma Foundation, 2006.

5. Griepp PR, San Miguel J, Durie BGM, Crowley JJ, Barlogie B, Bladé J, Boccadoro M, Child JA, Avet-Loiseau H, Kyle RA, Lahuerta JJ, Ludwig H, Morgan G, Powles R, Shimizu K, Shustik C, Sonneveld P, Tosi P, Turesson I, Westin J. International Staging System for Multiple Myeloma. Journal of Clinical Oncology, 2005; 23(15):3412-3420.

6. Coleman MP, Gatta G, Verdecchia A, Estève J, Sant M, Storm H, Allemani C, Ciccolallo L, Santaquilani M, Berrino F, and the EUROCARE Working Group. EUROCARE-3 summary: cancer survival in Europe at the end of the 20th century. Annals of Oncology, 2003; 14(5):v128–v149.

7. American Cancer Society. Breast Cancer Facts and Figures 2005-2006. Atlanta, GA: American Cancer Society, Inc., 2005.

8. Durie, BGM. Multiple Myeloma, Cancer of the Bone Marrow: Concise Review of the Disease and Treatment Options, 2006 ed. North Hollywood, Ca: International Myeloma Foundation, 2006.

9. Myeloma Euronet, European Network of Myeloma Patient Groups. Geographical Overview. Disponível em: http://www.myeloma-euronet.org/en/members/geographical-overview.php. Acessado em 31 de maio de 2006.

10. Santos FR, Kozasa EH, Chauffaille Mde L, Colleoni GW, Leite JR. Psychosocial adaptation and quality of life among Brazilian patients with different hematological malignancies. Journal of Psychosomatic Research, 2006; 60(5):505-511.

11. Courtens AM, Stevens F C, Crebolder H F, Philipsen H. Longitudinal study on quality of life and social support in cancer patients. Cancer Nursing, 1996; 19(3):162-169.

 

 



 
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