Myelom-Gruppe Rhein-Main

Data da última actualização: 12 de Janeiro de 2013

Fórum de discussão

O fórum "on-line" de discussão oferece aos doentes, aos seus familiares e interessados a possibilidade de trocar informações, partilhar pontos de vista e experiências e colocar perguntas ou responder a questões em torno do tema do mieloma múltiplo ou simplesmente acompanhar a discussão. Tanto quanto é do nosso conhecimento, não existe actualmente na Europa qualquer fórum de discussão dedicado ao mieloma múltiplo para o público português. Se tiver conhecimento de algum fórum de discussão sobre o mieloma múltiplo em língua portuguesa, por favor contacte-nos.

Se estiver a considerar criar um fórum de discussão sobre o mieloma múltiplo na sua página web, consulte o seu administrador de página web ou um especialista em informática para obter maiores detalhes técnicos. Pode também desejar dar uma vista de olhos na seguinte informação e conselhos.

O que é um fórum de discussão "on-line"?

Um fórum de discussão "on-line" é uma ferramenta interactiva para comunicação "on-line" e que permite aos participantes afixar mensagens sobre uma variedade de tópicos diferentes, que podem ser lidas e respondidas por outros a qualquer momento. Os dois tipos de fóruns de discussão mais amplamente usados na Internet são as "mailing lists" e os grupos de notícias. As "mailing lists" distribuem as mensagens para a listagem a todos os membros da lista por correio electrónico (algumas delas são administradas através do uso do software LISTSERV), enquanto que, nos grupos de notícias, as mensagens são apresentadas hierarquicamente por tema e guardadas em servidores centrais, onde podem ser acedidas.

Os últimos são muitas vezes também referidos como fóruns de discussão “encadeados”. Isto significa que as mensagens são organizadas por meio de um software específico de forma a permitir às pessoas compreenderem facilmente a ordem (“cadeia”) da discussão e ficar com uma ideia do conteúdo ao ler e percorrer as “linhas do tema”. Desta forma, os utilizadores podem facilmente escolher o tópico de discussão sobre o qual gostariam de fazer um comentário ou – no caso de o tópico de interesse não existir ainda – criar um tópico novo e colocar uma questão.

Os fóruns de discussão ajudam muitas vezes a criar um espírito comunitário, especialmente no campo das doenças raras, tais como o mieloma múltiplo, e por vezes podem tornar-se grupos de apoio virtuais. Se um fórum de discussão tiver um “moderador”, isto significa que um ou mais especialistas qualificados foram encarregues de incentivar e facilitar a discussão, de apagar comentários inadequados, etc. Nos fóruns onde não existe um moderador, cabe aos utilizadores organizar o curso da discussão. Alguns fóruns de discussão requerem um registo, outros não. Muitos fóruns permitem aos utilizadores afixar tópicos novos e editar ou apagar aquilo que afixaram, enquanto em outros fóruns isto pode ser impossível. Os fóruns podem ser facilmente implementados, mas requerem uma boa administração e um nível constante de participação para terem sucesso.

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Conselhos úteis

  • A finalidade do fórum de discussão, os potenciais requisitos de registo e as regras e directrizes para a participação devem ser explicados no início.
  • É importante mencionar se um fórum de discussão tem um moderador ou não e onde procurar ajuda em caso de ocorrerem problemas técnicos.
  • Os fóruns relacionados com a saúde devem incluir sempre uma mensagem indicando que não têm o propósito de substituir o aconselhamento ou tratamento por profissionais do sector de saúde.
  • Aquilo que os utilizadores podem fazer ou não no fórum (criar tópicos novos, editar ou apagar mensagens após a afixação, adicionar "links" e anexos, utilizar citações, enviar e-mails particulares, procurar funções, arquivos, etc.) deve ser claramente explicado através de exemplos.
  • O "feedback" atempado a questões deve ser encorajado, por forma a garantir a motivação contínua dos participantes.
  • A navegação no fórum deve ser mantida tão fácil quanto possível. É útil utilizar-se um "design" apelativo e um formato conveniente, títulos expressivos, uma forma coerente de estruturar e organizar o encadeamento dos fóruns (pela data, autor, tópico), cores diferentes, ícones, etc.
  • Também pode ser útil incluir um "tópico do fórum" geral, que assinale os objectivos do fórum ou um sumário do tema para incentivar a discussão.
  • No caso de um fórum de discussão que possui um moderador estar na sua fase inicial, pode ser útil se o(s) moderador(es) levantar(em) algumas questões relevantes deixando-as em aberto para encorajar a discussão.
  • Recorrer a "oradores convidados” para se juntarem à discussão também pode incentivar a participação.
  • Para garantir que um fórum de discussão moderado é sempre entendido como um lugar onde as pessoas se entreajudam e se tratem com respeito, é importante que o(s) moderador(es) intervenha(m) sem hesitação em caso de comentários inadequados ou notas hostis.
  • Podem encontrar-se aqui conselhos úteis e recursos para moderadores e promotores em fóruns de discussão "on-line", assim como informações adicionais, tais como directrizes, modelos de políticas editoriais, etc.