Myelom-Gruppe Rhein-Main



Multiple Myeloma Manifest

Geen stilte meer: Een verzoek tot actie namens mensen die met Multiple Myeloma leven



Op elk gegeven moment zijn in Europa meer dan 77.000 mensen in behandeling voor multiple myeloma, de meest voorkomende soort beenmergkanker.1 Deze bloed-gedragen kanker komt steeds vaker voor.2, 3 De kennis over myeloma bij het Europese publiek blijft echter op een laag niveau.

Hoewel de gemiddelde leeftijd bij het begin van de ziekte bij begin 60 ligt, zijn tegenwoordig 5-10% van alle myeloma-patiënten jonger dan 40 jaar.4 Vandaag de dag zijn ongeveer 35% van mensen in Europa die met myeloma leven, vijf jaar na de diagnose niet meer in leven.5, 6 Verhoogde investeringen door de publieke en particuliere sector bij fundamenteel en klinisch onderzoek hebben echter tot significante vooruitgang bij de vroege opsporing en behandeling van sommige soorten kanker geleid. Bij tenminste 88% van vrouwen met borstkanker bijvoorbeeld, ligt de verwachte levensduur na de diagnose bij vijf jaar en vaak nog veel hoger.7

Wij roepen daarom de Europese Commissie, nationale regeringen, medische genootschappen, patiëntengroepen, de media en de farmaceutische en biotechnologische industrieën op, om actie te ondernemen en zo de zes belangrijkste behoeften van mensen die met multiple myeloma leven, naar voren te brengen.

Vandaag vereisen wij:

  1. Rechtvaardigheid bij biomedische en klinische research.

    Vandaag de dag kan geen enkele test myeloma detecteren vóórdat de ziekte zich uitbreidt, dit leidt tot diagnose bij een verder gevorderd stadium van de ziekte. Bovendien hebben mensen die nu met de ziekte leven maar weinig behandelingsopties.4, 8 Myeloma moet prioriteit genieten bij research in de komende jaren. Mensen met myeloma moeten informatie over en toegang tot klinische tests hebben. Geen enkele persoon die met myeloma of een andere zeldzame vorm van kanker leeft, mag het nut van de voortdurende wetenschappelijke vooruitgang worden ontzegd.

  2. Multidisciplinaire verzorging door getrainde professionals.

    Aan de behoeften van mensen die met myeloma leven en hun families wordt het beste voldaan door een multidisciplinair team van personeel uit de gezondheidszorg – met inbegrip van verpleegsters en professionals op het gebied van de geestelijke gezondheid – die speciale kennis voor en uitgebreide ervaring bij de behandeling van deze ziektes hebben. Patiënten moeten met respect worden behandeld, complete en eenvoudige toegang tot medische informatie hebben en door de leden van het gezondheidsteam bij het maken van beslissingen als partners worden gezien.

  3. Verhoogde dienstverlening bij informatie en support.

    Momenteel bestaan in tien van de 25 landen van de Europese Unie toegewijde myeloma patientenorganisaties.9 Nauwkeurige, eenvoudig te begrijpen informatie over myeloma en zijn diagnose en behandeling is noodzakelijk voor elke patiënt en zijn of haar familie. Patiëntenondersteunende service moet beschikbaar en toegankelijk zijn voor iedereen die daarvoor kiest. Belangenverenigingen moeten middelen beschikbaar stellen die het patiënten mogelijk maken een actieve rol bij hun eigen verzorging op zich te nemen, evenals hun belangen bij de medische, wetenschappelijke en beleidsmakende groeperingen behartigen.

  4. Toegang tot optimale behandeling.

    Elke patiënt, ongeacht woonplaats, leeftijd, inkomen of andere factoren, verdient de beste behandelding voor zijn of haar stadium van de ziekte. Nationale gezondheidszorginstanties moeten daarom levensreddende behandelingen aannemen zodra deze beschikbaar zijn en daarbij, tenminste gedeeltelijk, de kwesties met betrekking tot toegang en betaalbaarheid naar voren brengen.

  5. Beleid dat patiënten en hun behoeften in het centrum van behandeling en verzorging plaatst.

    Beleidmakers moeten de behoeften van myeloma-patiënten de hoogste prioriteit geven. Het moet voor myeloma-patiënten mogelijk zijn, een actieve rol te spelen bij beslissingen met betrekking tot het beleid, die hen beïnvloeden, speciaal bij beslissingen over zorg en bij nieuwe innovatieve behandelingen.

  6. Vermindering van het isolement dat het leven karakteriseert van mensen die met myeloma en andere zeldzame soorten kanker leven.

    De psychosociale stress die alle kankerpatiënten kennen, wordt veel acuter gevoeld door myeloma-patiënten, die grotere moeilijkheden hebben bij het vinden van gelijke ondersteuning, geschikte middelen en informatie over deze zeldzame vorm van kanker.10, 11 Toegewijd contact en advies door instanties in de gezondheidszorg en andere kankergerelateerde organisaties moet beschikbaar worden gemaakt om deze gevoelens te verminderen.

Door vandaag een verhoogd bewustzijn voor myeloma te creëren, roepen wij op tot versnelde vooruitgang bij het zoeken naar accurate diagnosegereedschappen, toegang tot nieuwe medicamenten, ontwikkeling van meer behandelingsopties en verhoging van psychosociale ondersteuning. Geen enkele patiënt die met een zeldzame vorm van kanker zoals multiple myeloma leeft, mag achtergelaten worden bij de wedloop naar kankerremedies.

Ondertekend door:



Myeloma Euronet Myeloma Euronet – European network of myeloma patient groups

Myeloma Euronet – Europees netwerk van myeloma patiëntengroepen

 

European Group for Blood and Marrow TransplantationEuropean Group for Blood and Marrow Transplantation (EBMT)

Europese Groep voor Bloed en Merg Transplantatie

 

European Myeloma Network European Myeloma Network (EMN)

Europees Myeloma Netwerk

 

Lymphoma Coalition Lymphoma Coalition

(Lymphoma Vereniging)

 

References

1. International Agency for Research on Cancer. CancerMondial GLOBOCAN 2002 Database. Beschikbaar op: http://www-dep.iarc.fr/. Laatste toegang 31 mei 2006.

2. Phekoo KJ, Schey SA, Richards MA, Bevan DH, Bell S, Gillett D, Møller H. A population study to define the incidence and survival of multiple myeloma in a National Health Service Region in UK. British Journal of Haematology, 2004; 127(3):299-304.

3. National Institutes of Health Osteoporosis and Related Bone Diseases National Resource Center. Myeloma Bone Disease Fact Sheet. Beschikbaar op: http://www.osteo.org/newfile.asp?doc=r605i&doctitle=
Myeloma+Bone+Disease&doctype=HTML+Fact+Sheet
. Laatste toegang 31 mei 2006.

4. Durie BGM. Multiple Myeloma Patient Handbook. 2006 ed. North Hollywood, Ca: International Myeloma Foundation, 2006.

5. Griepp PR, San Miguel J, Durie BGM, Crowley JJ, Barlogie B, Bladé J, Boccadoro M, Child JA, Avet-Loiseau H, Kyle RA, Lahuerta JJ, Ludwig H, Morgan G, Powles R, Shimizu K, Shustik C, Sonneveld P, Tosi P, Turesson I, Westin J. International Staging System for Multiple Myeloma. Journal of Clinical Oncology, 2005; 23(15):3412-3420.

6. Coleman MP, Gatta G, Verdecchia A, Estève J, Sant M, Storm H, Allemani C, Ciccolallo L, Santaquilani M, Berrino F, and the EUROCARE Working Group. EUROCARE-3 summary: cancer survival in Europe at the end of the 20th century. Annals of Oncology, 2003; 14(5):v128–v149.

7. American Cancer Society. Breast Cancer Facts and Figures 2005-2006. Atlanta, GA: American Cancer Society, Inc., 2005.

8. Durie, BGM. Multiple Myeloma, Cancer of the Bone Marrow: Concise Review of the Disease and Treatment Options, 2006 ed. North Hollywood, Ca: International Myeloma Foundation, 2006.

9. Myeloma Euronet, European Network of Myeloma Patient Groups. Geographical Overview. Beschikbaar op: http://www.myeloma-euronet.org/en/members/geographical-overview.php. Laatste toegang 31 mei 2006.

10. Santos FR, Kozasa EH, Chauffaille Mde L, Colleoni GW, Leite JR. Psychosocial adaptation and quality of life among Brazilian patients with different hematological malignancies. Journal of Psychosomatic Research, 2006; 60(5):505-511.

11. Courtens AM, Stevens F C, Crebolder H F, Philipsen H. Longitudinal study on quality of life and social support in cancer patients. Cancer Nursing, 1996; 19(3):162-169.

 

 



 
* Pentru descărcarea, citirea sau tipărirea fişierelor PDF aveţi nevoie de Adobe® Reader®, un program gratuit de citire. Dacă acest program nu este instalat pe computerul dvs., puteţi descărca gratuit de la producător ultima versiune a Adobe® Reader®.

Get Adobe Reader