Myelom-Gruppe Rhein-Main



Multiple Myeloma Manifest

Dovolj je bilo tišine! Poziv k akciji v imenu ljudi, obolelih za diseminiranim plazmocitomom



V Evropi trenutno živi prek 77.000 ljudi, ki se zdravijo za diseminiranim plazmocitomom, najpogostejšim rakom kostnega mozga.1 Pogostnost oz. incidenca te vrste raka, ki nastaja v krvi, je v porastu 2, 3, kljub temu pa ostaja poznavanje te bolezni v evropski javnosti precej skromno.

Čeprav večina pacientov oboleva za plazmocitomom v zgodnjih šestdesetih letih, pa imamo danes že 5–10% pacientov, mlajših od štirideset let.4 Vemo tudi, da samo 35% bolnikov, obolelih za plazmocitomom, preživi pet let po postavitvi diagnoze.5, 6

Povečana vlaganja javnega in privatnega sektorja v bazične in klinične raziskave, ki smo jim priča v zadnjem obdobju, so pripeljala do bistvenega napredka pri zgodnejšem odkrivanju in učinkovitejšem zdravljenju nekaterih vrst rakastih obolenj. Kot primer navedimo rak dojke, pri katerem nad 88% bolnic preživi vsaj 5 let, veliko od njih pa jih živi s to boleznijo še mnogo dlje.7

Zato pozivamo Evropsko komisijo, nacionalne vlade, zdravstvene skupnosti, društva pacientov, javnost, medije ter farmacevtsko in biotehnološko industrijo k aktivnostim za zadostitev šestih temeljnih potreb bolnikov, obolelih za diseminiranim plazmocitomom:

Danes zahtevamo:

  1. Pravičnost biomedicinskih in kliničnih raziskav.

    Danes ne obstaja možnost odkrivanja plazmocitoma, preden se le ta razširi, kar pomeni, da se diagnosticiranje lahko opravi šele pri že napredovali bolezni. Poleg tega imajo bolniki na voljo sorazmerno majhen nabor metod zdravljenja.4, 8 Plazmocitom mora postati ena izmed prioritet biomedicinskih in kliničnih raziskav v prihodnje. Bolniki, oboleli za plazmocitomom, morajo prejemati informacije in imeti možnost udeležbe pri kliničnih raziskavah in testih. Nihče, ki je obolel za plazmocitomom ali kakšno drugo redkejšo vrsto rakastega obolenja, ne sme biti zapostavljen pri usmerjanju znanstvenega napredka.

  2. Multidisciplinarna oskrba usposobljenega osebja.

    Potrebam obolelih za plazmocitomom in njihovih svojcev lahko najbolje zadosti multidisciplinarni klinični tim, ki vključuje tudi medicinske sestre in specialiste za mentalno zdravje in ki poseduje specialistična znanja in bogate izkušnje pri zdravljenju te bolezni. Pacienti morajo biti obravnavani spoštljivo, imeti morajo popoln in enostaven dostop do svojih zdravstvenih podatkov. Pacienti morajo biti s strani medicinskega osebja obravnavani kot partnerji pri odločanju v procesu zdravljenja.

  3. Krepitev informativnih in podpornih storitev.

    Trenutno obstajajo specializirane organizacije plazmocitomskih pacientov v desetih od petindvajsetih držav članic Evropske skupnosti.9 Natančno in lahko razumljivo informacijo o bolezni, diagnosticiranju in načinih zdravljenja je potrebno zagotoviti vsakemu pacientu in njegovi/njeni družini. Vsak oboleli naj ima možnost koriščenja storitev podporne službe pacientov. Odvetniške organizacije naj zagotovijo vire, ki bodo bolnikom omogočili prevzemati aktivno vlogo v svojih zdravstvenih primerih in ki bodo sposobni zastopati interese bolnikov napram medicinski, znanstveni in politični javnosti.

  4. Dostop do optimalnega zdravljenja.

    Vsak oboleli, ne glede na kraj ali državo svojega bivališča, starost, dohodek ali kak drug dejavnik, ima pravico do najboljšega možnega načina zdravljenja svoje bolezni. Nacionalne zdravstvene organizacije morajo potrjevati in registrirati nova zdravila za ohranjanje življenj, čim se le ta pojavijo, s čimer zagotovijo potreben predpogoj za preskrbo in dostopnost teh zdravil.

  5. Iniciative, ki postavljajo paciente in njihove potrebe v središče zdravljenja in nege.

    Odgovornim kreatorjem zdravstvene politike morajo biti interesi obolelih za plazmocitomom visoko prioritetni. Obolelim mora biti omogočena aktivna vloga pri vseh odločitvah, ki jih zadevajo, še posebej pri tistih, ki se nanašajo na zagotavljanje nege in dostopnost novih in inovativnih metod zdravljenja.

  6. Zmanjšanje izolacije, ki je značilna za obolele za plazmocitomom in za drugimi redkejšimi oblikami raka.

    Psihosocialni stres, ki ga srečamo pri vseh rakavih bolnikih, je pri obolelih za plazmocitomom še posebej izražen, saj težko najdejo ustrezne vire podpore in informacij o tej sorazmerno redki obliki raka.10, 11 Zdravstvene institucije in druge organizacije, povezane z rakom, morajo sprejeti ustrezne ukrepe s ciljem blaženja psihosocialnega stresa in občutka izolacije teh bolnikov.

S širjenjem zavedanja in vedenja o diseminiranem plazmocitomu vzpodbujamo in pozivamo k hitrejšemu napredku pri iskanju učinkovitih diagnostičnih metod, novih zdravil in metod zdravljenja ter povečanju obsega psihosocialne podpore. Nihče, ki je obolel za kako redko vrsto raka, kot je diseminirani plazmocitom, ne sme ostati odrinjen v raziskovalnih naporih za zdravljenje rakastih obolenj.

Podpisniki:



Myeloma Euronet Myeloma Euronet – European network of myeloma patient groups

Myeloma Euronet - Evropska mreža skupin pacientov s plazmocitomom

 

European Group for Blood and Marrow TransplantationEuropean Group for Blood and Marrow Transplantation (EBMT)

Evropska grupacija za presaditev krvi in kostnega mozga (EBMT)

 

European Myeloma Network European Myeloma Network (EMN)

Evropska plazmocitomska mreža (EMN)

 

Lymphoma Coalition Lymphoma Coalition

 

 

References

1. International Agency for Research on Cancer. CancerMondial GLOBOCAN 2002 Database. Available at: http://www-dep.iarc.fr/. Accessed May 31, 2006.

2. Phekoo KJ, Schey SA, Richards MA, Bevan DH, Bell S, Gillett D, Møller H. A population study to define the incidence and survival of multiple myeloma in a National Health Service Region in UK. British Journal of Haematology, 2004; 127(3):299-304.

3. National Institutes of Health Osteoporosis and Related Bone Diseases National Resource Center. Myeloma Bone Disease Fact Sheet. Available at: http://www.osteo.org/newfile.asp?doc=r605i&doctitle=
Myeloma+Bone+Disease&doctype=HTML+Fact+Sheet
. Accessed May 31, 2006.

4. Durie BGM. Multiple Myeloma Patient Handbook. 2006 ed. North Hollywood, Ca: International Myeloma Foundation, 2006.

5. Griepp PR, San Miguel J, Durie BGM, Crowley JJ, Barlogie B, Bladé J, Boccadoro M, Child JA, Avet-Loiseau H, Kyle RA, Lahuerta JJ, Ludwig H, Morgan G, Powles R, Shimizu K, Shustik C, Sonneveld P, Tosi P, Turesson I, Westin J. International Staging System for Multiple Myeloma. Journal of Clinical Oncology, 2005; 23(15):3412-3420.

6. Coleman MP, Gatta G, Verdecchia A, Estève J, Sant M, Storm H, Allemani C, Ciccolallo L, Santaquilani M, Berrino F, and the EUROCARE Working Group. EUROCARE-3 summary: cancer survival in Europe at the end of the 20th century. Annals of Oncology, 2003; 14(5):v128–v149.

7. American Cancer Society. Breast Cancer Facts and Figures 2005-2006. Atlanta, GA: American Cancer Society, Inc., 2005.

8. Durie, BGM. Multiple Myeloma, Cancer of the Bone Marrow: Concise Review of the Disease and Treatment Options, 2006 ed. North Hollywood, Ca: International Myeloma Foundation, 2006.

9. Myeloma Euronet, European Network of Myeloma Patient Groups. Geographical Overview. Available at: http://www.myeloma-euronet.org/en/members/geographical-overview.php. Accessed May 31, 2006.

10. Santos FR, Kozasa EH, Chauffaille Mde L, Colleoni GW, Leite JR. Psychosocial adaptation and quality of life among Brazilian patients with different hematological malignancies. Journal of Psychosomatic Research, 2006; 60(5):505-511.

11. Courtens AM, Stevens F C, Crebolder H F, Philipsen H. Longitudinal study on quality of life and social support in cancer patients. Cancer Nursing, 1996; 19(3):162-169.

 

 



 
* PDF dosyalarını yüklemek, okumak veya basmak için, ücretsiz bir okuma programı olan Adobe® Reader®, a ihtiyacınız olacaktır. Bu program bilgisayarınızda yüklü değilse, ücretsiz olarak bu siteden yükleyebilirsiniz: üreticiden ücretsiz Adobe® Reader®’in son versiyonu.

Get Adobe Reader